Donación de Órganos: Educación en familia
Por cada millón de habitantes en Chile, existe una tasa efectiva de tan sólo 7 donantes de órganos a lo largo del territorio nacional; situación muy distante a otros países como España y Croacia que cuentan con una tasa de 35 donantes por millón de habitantes o el propio Uruguay que teniendo una población menor que nuestro país, tiene una tasa de 18 donantes efectivos por millón de habitantes. Más que las campañas de difusión del tema, la baja tasa de donantes se cruza con aristas científicas, legales, pero sobre todo, pasa por la educación a edad temprana, el diálogo con la familia y la confianza que se puede generar con ellos.
A nivel local, el año 2001 se inicia el Programa de Procuramiento de órganos en el Hospital Base San José Osorno, constituido por el Coordinador Médico Dra. Julieta Becker M. y E. U. Alex Muñoz P., y la colaboración de Médicos Urólogos, Cirujanos, Neurólogos y Neurocirujanos. A la fecha y dada la relevancia del tema, el Ministerio de Salud decidió hacerse cargo financieramente del Programa y se contrató profesionales para este efecto.
“Nosotros tenemos pacientes en espera de trasplante entre 21 y 63 años, 27 pacientes esperan trasplantes renales contemplados en el listado nacional y tenemos 43 pacientes que están en estudio y realizando exámenes para conocer su compatibilidad de órganos. El promedio de espera por paciente es variable, porque la distribución de los riñones se hace de la siguiente forma, cuando se extrae riñones, uno de ellos se envía al Instituto de Salud Pública (ISP) donde existe un listado nacional y se otorga según puntaje al paciente en espera, el segundo riñón queda en el Centro Trasplantador de donde se realizó el procuramiento, en nuestro caso Valdivia, donde existe también una lista local igual por puntaje supervisada por el ISP, hígado, corazón se envían a Santiago”, explica la Dra. Julieta Becker, Coordinador Médico del Programa de Procuramiendo del HBSJO.
Las normativas legales
En nuestro país, actualmente son 3 las leyes que regulan las normas de trasplante y donación: Ley 19.451, de marzo de 1996, establece las Normas sobre trasplante y donación de órganos; la Ley 20.413, de enero de 2010, modifica la Ley 19.451 y determina quiénes pueden ser considerados donantes de órganos y la forma en que pueden manifestar su voluntad y la Ley 20.673, de junio de 2013, modifica la Ley19.451 que aclara quienes pueden ser donantes de órganos y mecanismos legales para realizar trasplantes.
Una de las modificaciones a la Ley 19.451 artículo 2°bis de la Ley 20.673 establece y actualiza la modificación realizada el año 2010 en (Art. Único Nº1 Ley 20.413): “Toda persona mayor de 18 años será considerada por el solo ministerio de la ley, como donante de sus órganos una vez fallecida, a menos que hasta antes del momento que se decida la extracción del órgano, se presente una documentación fidedigna otorgada ante notario público, en el que conste que el donante en vida manifestó su voluntad de no serlo”.
Esta dimensión de universalidad en la calidad del donante introduce la consideración de la donación como un derecho que toda persona posee, pero se contempla la existencia de duda fundada respecto a la voluntad del donante ,la cual debe ser rectificada por la Coordinación Local, como por los familiares de este.
Actualmente, la figura de las familias, adquiere el rol de confirmar y rectificar la voluntad de su paciente fallecido para donar órganos y en caso de haber duda fundada tendrán que decidir en orden de prelación establecido en el Marco Legal (Ley 20.673, Art. Único).
Aptos para donar
En nuestro país son potenciales donantes todas las personas mayores de 18 años y su promedio de edad varía entre los 41 a los 65 años. Gracias a la aparición de las drogas inmunosupresoras, en los años ochenta, se elevó la sobrevida de los pacientes lo que produjo un incremento en la tasa de nacional donantes de órganos y ya en el año 2006, llegando a los 10 por millón de habitantes. Sin embargo para ser donante o potencial donante, se debe tener una serie de condiciones como candidato.
“Hay que entender que no todas las personas pueden ser donantes. Por ejemplo, en el caso de León fue algo más complejo por las características del paciente. Solo entre un 1 y un 1,5 % de todo el universo de personas que fallece, pueden ser donantes. Tiene que ser una persona con muerte encefálica, además de eso debe ser una persona sana y luego contemplar el peso y edad de la persona para algunos trasplantes en niños o trasplante de corazón y pulmón, y finalmente lo primero y más importante es la compatibilidad con el receptor”, enfatiza la Dra.
Todo paciente con daño neurológico que por escala de Glasgow es < o igual a 7 debe ser considerado un potencial donante a excepción que presente:
- Infecciones bacteriana y virales graves diseminadas y no controladas
- Tumores malignos con capacidad de metastizar
- Algunas enfermedades neurológicas degenerativas
- Pacientes portadores de VIH, Hepatitis B y C excepto que en lista exista un receptor portador de estos virus y en condiciones de recibir un Trasplante.
Decisión familiar
En un contexto nacional donde la negativa familiar ha ido en aumento (el año 1999 era de un 35%) y hoy supera el 50% (Minsal, 2015), son situaciones que repercuten en las tasas de donantes efectivos, donde las cifras nos indican que como Servicio de Salud, sólo se lograron concretar 3 donaciones efectivas en el año 2015.
Suponiendo que el paciente es candidato para donar y a pesar de su voluntad anterior amparada por la ley, la última palabra la sigue teniendo la familia de éste a través de la Solicitud de testimonio de Última Voluntad (STUV) o Entrevista Familiar, proceso fundamental donde se enuncia la rectificación y confirmación de la voluntad de las personas ya fallecidas, a donar.
Según la Dra. Becker, el problema es que la familia acepte que el donante estuvo de acuerdo en vida y que acepten su voluntad. “Falta un dialogo familiar que fortalezca esta decisión. Es más fácil cuando el tema está conversado previamente con la familia, pero para eso debe haber todo un trabajo anterior de educación y confianza en la información que uno le está entregando, que es avalada por el Ministerio”
“Muchas personas se niegan a donar, y no pasa por temas religiosos, el problema no es ese, sino más bien es por desinformación y desconocimiento, por ejemplo, de no saber realmente la diferencia entre estar en un coma profundo, estado vegetal o muerte cerebral; este último estado es un proceso irreversible. Cuando se está en muerte encefálica o cerebral, la persona se encuentra fallecida”.
Como explica la Dra. Becker se trata es un proceso riguroso y apegado a los protocolos, donde se debe ser extremadamente cuidadosos cuando llega el momento de la entrevista con la familia, es un momento delicado para ellos y la solicitud debe ser muy respetuosa, se realiza sólo y exclusivamente posterior al momento de contar con la certificación de muerte cerebral de la persona. Es recién ahí cuando participa de forma activa el equipo de procura.
“La certificación la realiza, un médico externo que no tiene relación con el equipo de trasplante, dicha certificación la realiza un neurólogo o un neurocirujano, además del médico residente de turno”.
El documento a su vez despeja todo tipo dudas o suspicacias que pudieran surgir, sobre el esfuerzo clínico realizado con anterioridad, donde efectivamente se agotaron todas las instancias anteriores para salvar la vida del paciente.
“Todo el trabajo que hacemos, es para que al momento de la entrevista, la situación del paciente se presente lo más simple posible para nosotros y también para la familia porque cuando tú entiendes eso, es más fácil para ti aceptarlo. Entonces por eso nos queremos enfocar en la educación, para que la gente que llega a ese momento crítico, vea que se agotaron las posibilidades de vida y sea más generoso y realice esta donación para ayudar a otra persona. A nosotros nos preparan y capacitan para ese momento”, enfatiza la Doctora.
Educación en Salud
En el caso particular de Osorno, hace sólo unos años hay enfermeros con dedicación exclusiva al Programa de Procuramiento de Órganos y Trasplante son los encargados de coordinarse con el Ministerio en situación de Procura y de la educación interna y externa del hospital, realizando charlas a los servicios y también a colegios de la ciudad y a la comunidad. Dicho programa está focalizado para niños y también para padres, apoderados además del trabajo que se hace con instituciones y centros ligados al tema.
Rodolfo Soto, Enfermero Jefe de la Unidad de Procura y trasplante del HBSJO, explica que la idea de las reuniones con las distintas unidades del hospital y centros de diálisis, comenzaron en octubre del año pasado, “fue para mejorar los lazos con los centros de diálisis de la ciudad, dado que la mayoría de los pacientes esperan trasplantes renales. Hay un que trabajo de fortalecer las confianzas que va desde las reuniones y educación. De las reuniones participan las enfermeras jefes de los centros de dializados de la ciudad, médico jefe del programa, enfermero de procura, enfermera jefe unidad diálisis HBSJO y también incluimos a los profesionales de GES y jefa de farmacia ambulatoria”.
En el caso de las unidades del hospital y los colegios, el enfermero enfatiza que están definiendo los campos “que comenzaron con el trabajo de educación al interior de los servicios, la siguiente fase es en la que estamos, la de educar a la población comenzando con los colegios e instituciones vinculadas al tema”.
“En las universidades hay poca cabida por lo menos a nivel provincial sobre lo que implica el trabajo de procura de órganos, es un problema estructural no menor, por ejemplo, hoy día hay mucho profesional joven que no tiene idea del proceso en sí y eso debe cambiar porque es parte del mejor desarrollo de la Unidad”, explica Rodolfo Soto.
A mediano y largo plazo, además de las funciones clínicas y administrativa, la Unidad de Procura tiene como objetivos docentes fortalecer la capacitación de pacientes y familiares respecto de donación y trasplante; Desarrollar un programa de inducción para personal nuevo de la Unidad; Implementar y desarrollar Programa de procuramiento y trasplante local de Corneas y la Educación permanente a la Comunidad.
“Hemos tenido muchas campañas y cuando preguntas a la gente si está de acuerdo con la donación se siente muy sensibilizada por el tema y contesta que sí, pero cuando le preguntas a la misma gente si está dispuesta a donar un riñón o corazón de su hijo, la respuesta cambia ahí ya la gente es muy reticente, por eso lo necesario es educar. Educación y confianza son las palabras clave, mientras confíen en lo que hagamos como institución, la educación será un tema más simple”, concluye la doctora Becker.
Fuente: marcos.lavado@redsalud.gob.cl
A nivel local, el año 2001 se inicia el Programa de Procuramiento de órganos en el Hospital Base San José Osorno, constituido por el Coordinador Médico Dra. Julieta Becker M. y E. U. Alex Muñoz P., y la colaboración de Médicos Urólogos, Cirujanos, Neurólogos y Neurocirujanos. A la fecha y dada la relevancia del tema, el Ministerio de Salud decidió hacerse cargo financieramente del Programa y se contrató profesionales para este efecto.
“Nosotros tenemos pacientes en espera de trasplante entre 21 y 63 años, 27 pacientes esperan trasplantes renales contemplados en el listado nacional y tenemos 43 pacientes que están en estudio y realizando exámenes para conocer su compatibilidad de órganos. El promedio de espera por paciente es variable, porque la distribución de los riñones se hace de la siguiente forma, cuando se extrae riñones, uno de ellos se envía al Instituto de Salud Pública (ISP) donde existe un listado nacional y se otorga según puntaje al paciente en espera, el segundo riñón queda en el Centro Trasplantador de donde se realizó el procuramiento, en nuestro caso Valdivia, donde existe también una lista local igual por puntaje supervisada por el ISP, hígado, corazón se envían a Santiago”, explica la Dra. Julieta Becker, Coordinador Médico del Programa de Procuramiendo del HBSJO.
Las normativas legales
En nuestro país, actualmente son 3 las leyes que regulan las normas de trasplante y donación: Ley 19.451, de marzo de 1996, establece las Normas sobre trasplante y donación de órganos; la Ley 20.413, de enero de 2010, modifica la Ley 19.451 y determina quiénes pueden ser considerados donantes de órganos y la forma en que pueden manifestar su voluntad y la Ley 20.673, de junio de 2013, modifica la Ley19.451 que aclara quienes pueden ser donantes de órganos y mecanismos legales para realizar trasplantes.
Una de las modificaciones a la Ley 19.451 artículo 2°bis de la Ley 20.673 establece y actualiza la modificación realizada el año 2010 en (Art. Único Nº1 Ley 20.413): “Toda persona mayor de 18 años será considerada por el solo ministerio de la ley, como donante de sus órganos una vez fallecida, a menos que hasta antes del momento que se decida la extracción del órgano, se presente una documentación fidedigna otorgada ante notario público, en el que conste que el donante en vida manifestó su voluntad de no serlo”.
Esta dimensión de universalidad en la calidad del donante introduce la consideración de la donación como un derecho que toda persona posee, pero se contempla la existencia de duda fundada respecto a la voluntad del donante ,la cual debe ser rectificada por la Coordinación Local, como por los familiares de este.
Actualmente, la figura de las familias, adquiere el rol de confirmar y rectificar la voluntad de su paciente fallecido para donar órganos y en caso de haber duda fundada tendrán que decidir en orden de prelación establecido en el Marco Legal (Ley 20.673, Art. Único).
Aptos para donar
En nuestro país son potenciales donantes todas las personas mayores de 18 años y su promedio de edad varía entre los 41 a los 65 años. Gracias a la aparición de las drogas inmunosupresoras, en los años ochenta, se elevó la sobrevida de los pacientes lo que produjo un incremento en la tasa de nacional donantes de órganos y ya en el año 2006, llegando a los 10 por millón de habitantes. Sin embargo para ser donante o potencial donante, se debe tener una serie de condiciones como candidato.
“Hay que entender que no todas las personas pueden ser donantes. Por ejemplo, en el caso de León fue algo más complejo por las características del paciente. Solo entre un 1 y un 1,5 % de todo el universo de personas que fallece, pueden ser donantes. Tiene que ser una persona con muerte encefálica, además de eso debe ser una persona sana y luego contemplar el peso y edad de la persona para algunos trasplantes en niños o trasplante de corazón y pulmón, y finalmente lo primero y más importante es la compatibilidad con el receptor”, enfatiza la Dra.
Todo paciente con daño neurológico que por escala de Glasgow es < o igual a 7 debe ser considerado un potencial donante a excepción que presente:
- Infecciones bacteriana y virales graves diseminadas y no controladas
- Tumores malignos con capacidad de metastizar
- Algunas enfermedades neurológicas degenerativas
- Pacientes portadores de VIH, Hepatitis B y C excepto que en lista exista un receptor portador de estos virus y en condiciones de recibir un Trasplante.
Decisión familiar
En un contexto nacional donde la negativa familiar ha ido en aumento (el año 1999 era de un 35%) y hoy supera el 50% (Minsal, 2015), son situaciones que repercuten en las tasas de donantes efectivos, donde las cifras nos indican que como Servicio de Salud, sólo se lograron concretar 3 donaciones efectivas en el año 2015.
Suponiendo que el paciente es candidato para donar y a pesar de su voluntad anterior amparada por la ley, la última palabra la sigue teniendo la familia de éste a través de la Solicitud de testimonio de Última Voluntad (STUV) o Entrevista Familiar, proceso fundamental donde se enuncia la rectificación y confirmación de la voluntad de las personas ya fallecidas, a donar.
Según la Dra. Becker, el problema es que la familia acepte que el donante estuvo de acuerdo en vida y que acepten su voluntad. “Falta un dialogo familiar que fortalezca esta decisión. Es más fácil cuando el tema está conversado previamente con la familia, pero para eso debe haber todo un trabajo anterior de educación y confianza en la información que uno le está entregando, que es avalada por el Ministerio”
“Muchas personas se niegan a donar, y no pasa por temas religiosos, el problema no es ese, sino más bien es por desinformación y desconocimiento, por ejemplo, de no saber realmente la diferencia entre estar en un coma profundo, estado vegetal o muerte cerebral; este último estado es un proceso irreversible. Cuando se está en muerte encefálica o cerebral, la persona se encuentra fallecida”.
Como explica la Dra. Becker se trata es un proceso riguroso y apegado a los protocolos, donde se debe ser extremadamente cuidadosos cuando llega el momento de la entrevista con la familia, es un momento delicado para ellos y la solicitud debe ser muy respetuosa, se realiza sólo y exclusivamente posterior al momento de contar con la certificación de muerte cerebral de la persona. Es recién ahí cuando participa de forma activa el equipo de procura.
“La certificación la realiza, un médico externo que no tiene relación con el equipo de trasplante, dicha certificación la realiza un neurólogo o un neurocirujano, además del médico residente de turno”.
El documento a su vez despeja todo tipo dudas o suspicacias que pudieran surgir, sobre el esfuerzo clínico realizado con anterioridad, donde efectivamente se agotaron todas las instancias anteriores para salvar la vida del paciente.
“Todo el trabajo que hacemos, es para que al momento de la entrevista, la situación del paciente se presente lo más simple posible para nosotros y también para la familia porque cuando tú entiendes eso, es más fácil para ti aceptarlo. Entonces por eso nos queremos enfocar en la educación, para que la gente que llega a ese momento crítico, vea que se agotaron las posibilidades de vida y sea más generoso y realice esta donación para ayudar a otra persona. A nosotros nos preparan y capacitan para ese momento”, enfatiza la Doctora.
Educación en Salud
En el caso particular de Osorno, hace sólo unos años hay enfermeros con dedicación exclusiva al Programa de Procuramiento de Órganos y Trasplante son los encargados de coordinarse con el Ministerio en situación de Procura y de la educación interna y externa del hospital, realizando charlas a los servicios y también a colegios de la ciudad y a la comunidad. Dicho programa está focalizado para niños y también para padres, apoderados además del trabajo que se hace con instituciones y centros ligados al tema.
Rodolfo Soto, Enfermero Jefe de la Unidad de Procura y trasplante del HBSJO, explica que la idea de las reuniones con las distintas unidades del hospital y centros de diálisis, comenzaron en octubre del año pasado, “fue para mejorar los lazos con los centros de diálisis de la ciudad, dado que la mayoría de los pacientes esperan trasplantes renales. Hay un que trabajo de fortalecer las confianzas que va desde las reuniones y educación. De las reuniones participan las enfermeras jefes de los centros de dializados de la ciudad, médico jefe del programa, enfermero de procura, enfermera jefe unidad diálisis HBSJO y también incluimos a los profesionales de GES y jefa de farmacia ambulatoria”.
En el caso de las unidades del hospital y los colegios, el enfermero enfatiza que están definiendo los campos “que comenzaron con el trabajo de educación al interior de los servicios, la siguiente fase es en la que estamos, la de educar a la población comenzando con los colegios e instituciones vinculadas al tema”.
“En las universidades hay poca cabida por lo menos a nivel provincial sobre lo que implica el trabajo de procura de órganos, es un problema estructural no menor, por ejemplo, hoy día hay mucho profesional joven que no tiene idea del proceso en sí y eso debe cambiar porque es parte del mejor desarrollo de la Unidad”, explica Rodolfo Soto.
A mediano y largo plazo, además de las funciones clínicas y administrativa, la Unidad de Procura tiene como objetivos docentes fortalecer la capacitación de pacientes y familiares respecto de donación y trasplante; Desarrollar un programa de inducción para personal nuevo de la Unidad; Implementar y desarrollar Programa de procuramiento y trasplante local de Corneas y la Educación permanente a la Comunidad.
“Hemos tenido muchas campañas y cuando preguntas a la gente si está de acuerdo con la donación se siente muy sensibilizada por el tema y contesta que sí, pero cuando le preguntas a la misma gente si está dispuesta a donar un riñón o corazón de su hijo, la respuesta cambia ahí ya la gente es muy reticente, por eso lo necesario es educar. Educación y confianza son las palabras clave, mientras confíen en lo que hagamos como institución, la educación será un tema más simple”, concluye la doctora Becker.
Fuente: marcos.lavado@redsalud.gob.cl
