Diputados Solicitan Exención Tributaria para Importar Medicamento Vital para Niño con Distrofia Muscular
Los diputados Alejandro Bernales (PL) y Harry Jürgensen han presentado una solicitud de resolución en la Cámara Baja para eximir de tributos la remesa de dinero destinada a la compra del medicamento "Elevidys", necesario para tratar la distrofia muscular de Duchenne que afecta a Tomás Ross Gómez, un niño de 5 años.
La propuesta será votada la próxima semana, coincidiendo con la llegada a Santiago de Camila Gómez y Marcos Reyes, madre de Tomás y presidente de la Corporación Familias Duchenne Chile, respectivamente. Ambos han caminado desde Ancud a la capital, un viaje de 26 días, para recaudar fondos y aumentar la conciencia sobre esta enfermedad.
Alejandro Bernales comentó que el proyecto busca que el Ministerio de Hacienda actúe con urgencia para facilitar la exención fiscal en la remesa de $3.500 millones necesarios para la compra del medicamento. “Esperamos contar con apoyo transversal en la Cámara para esta iniciativa que proporcionará un gran alivio a la familia de Tomás”, declaró Bernales.
Por su parte, Harry Jürgensen, representante del distrito 25, destacó la justicia y humanidad de la medida, subrayando el elevado costo del tratamiento, inaccesible para la mayoría de las familias, y la importancia del derecho a la vida como un derecho fundamental.
La enfermedad de Tomás no está cubierta por la Ley Ricarte Soto ni por el Plan GES, lo que ha obligado a su familia a depender de la solidaridad del público. Hasta la fecha, han reunido aproximadamente el 85% de los fondos necesarios.
La familia de Tomás ya ha coordinado la logística para el viaje y la administración del medicamento en Estados Unidos, único lugar donde puede ser administrado por establecimientos certificados. Sin embargo, debido a que la compra se realizará desde Chile, se busca asegurar que la remesa de dinero al extranjero no incurra en costos adicionales por impuestos o tasas.
Esta solicitud busca facilitar el proceso y reducir la carga financiera sobre la familia de Tomás, en un esfuerzo por garantizar el acceso a tratamientos esenciales sin barreras económicas adicionales.
Fuente información: mariaeugeniang@gmail.com
La propuesta será votada la próxima semana, coincidiendo con la llegada a Santiago de Camila Gómez y Marcos Reyes, madre de Tomás y presidente de la Corporación Familias Duchenne Chile, respectivamente. Ambos han caminado desde Ancud a la capital, un viaje de 26 días, para recaudar fondos y aumentar la conciencia sobre esta enfermedad.
Alejandro Bernales comentó que el proyecto busca que el Ministerio de Hacienda actúe con urgencia para facilitar la exención fiscal en la remesa de $3.500 millones necesarios para la compra del medicamento. “Esperamos contar con apoyo transversal en la Cámara para esta iniciativa que proporcionará un gran alivio a la familia de Tomás”, declaró Bernales.
Por su parte, Harry Jürgensen, representante del distrito 25, destacó la justicia y humanidad de la medida, subrayando el elevado costo del tratamiento, inaccesible para la mayoría de las familias, y la importancia del derecho a la vida como un derecho fundamental.
La enfermedad de Tomás no está cubierta por la Ley Ricarte Soto ni por el Plan GES, lo que ha obligado a su familia a depender de la solidaridad del público. Hasta la fecha, han reunido aproximadamente el 85% de los fondos necesarios.
La familia de Tomás ya ha coordinado la logística para el viaje y la administración del medicamento en Estados Unidos, único lugar donde puede ser administrado por establecimientos certificados. Sin embargo, debido a que la compra se realizará desde Chile, se busca asegurar que la remesa de dinero al extranjero no incurra en costos adicionales por impuestos o tasas.
Esta solicitud busca facilitar el proceso y reducir la carga financiera sobre la familia de Tomás, en un esfuerzo por garantizar el acceso a tratamientos esenciales sin barreras económicas adicionales.
Fuente información: mariaeugeniang@gmail.com
