Julián rueda por Chile: joven con Distrofia Muscular de Duchenne busca financiamiento para su tratamiento
Llegó a Frutillar en su cruzada solidaria que busca reunir 3.500 millones de pesos
En el sector de Los Pellines, comuna de Frutillar, el alcalde Javier Arismendi y el concejal Renato Cárdenas recibieron a Julián Carvajal, un joven de 15 años que padece Distrofia Muscular de Duchenne y que, junto a su familia, emprendió la campaña “Julián rueda por Chile” con el objetivo de reunir 3.500 millones de pesos para costear su tratamiento.
El menor, oriundo de Puerto Varas, inició esta travesía el pasado lunes en Puerto Montt, acompañado por sus padres Mario Carvajal y Rocío Cárdenas. Este martes arribó a Frutillar, donde fue recibido con un cálido evento en la plaza Carlos Springer, que incluyó la participación de vecinos y un show artístico en su honor.
Durante la jornada, la madre de Julián, Rocío Cárdenas, expresó su emoción por el apoyo recibido en la comuna y reiteró el llamado a solidarizar con la causa.
El tratamiento que necesita Julián es costoso y urgente, por lo que su familia decidió movilizarse para reunir el dinero antes de que sea demasiado tarde. La cruzada solidaria durará 17 días y finalizará en Santiago el 27 de este mes.
El alcalde de Frutillar, Javier Arismendi, valoró la iniciativa y reafirmó su respaldo a la familia de Julián. "Estamos felices de poder ayudarlos. Queda un largo recorrido todavía y esperemos que puedan lograr la meta lo antes posible, ojalá antes de llegar a Santiago. En eso seguiremos apoyando a esta familia", afirmó la autoridad comunal.
Las personas que deseen colaborar con la campaña "Julián rueda por Chile", pueden hacerlo a través de transferencias bancarias a la siguiente cuenta: 📌 Cuenta RUT BancoEstado: 17.639.101-4
Cada aporte es fundamental para ayudar a Julián en su lucha por acceder al tratamiento que podría salvarle la vida.
¿Qué es la Distrofia Muscular de Duchenne? Es una enfermedad genética degenerativa que afecta principalmente a niños varones, causando el debilitamiento progresivo de los músculos. No tiene cura, pero existen tratamientos experimentales que pueden ralentizar su avance. Más información en: www.duchenne.org
¿Por qué el tratamiento es tan costoso? Los medicamentos para tratar la Distrofia Muscular de Duchenne están en fase de desarrollo y su fabricación es limitada. Además, muchos de estos tratamientos deben ser importados, lo que eleva considerablemente su precio.
¿Cómo ha respondido el Estado? Actualmente, en Chile no existe cobertura estatal para este tipo de tratamientos a través del sistema de salud público. La familia de Julián ha intentado gestionar apoyo gubernamental, pero aún no han obtenido respuesta.
Fuente información: comunicaciones@munifrutillar.cl
En el sector de Los Pellines, comuna de Frutillar, el alcalde Javier Arismendi y el concejal Renato Cárdenas recibieron a Julián Carvajal, un joven de 15 años que padece Distrofia Muscular de Duchenne y que, junto a su familia, emprendió la campaña “Julián rueda por Chile” con el objetivo de reunir 3.500 millones de pesos para costear su tratamiento.
El menor, oriundo de Puerto Varas, inició esta travesía el pasado lunes en Puerto Montt, acompañado por sus padres Mario Carvajal y Rocío Cárdenas. Este martes arribó a Frutillar, donde fue recibido con un cálido evento en la plaza Carlos Springer, que incluyó la participación de vecinos y un show artístico en su honor.
Una carrera contra el tiempo
Durante la jornada, la madre de Julián, Rocío Cárdenas, expresó su emoción por el apoyo recibido en la comuna y reiteró el llamado a solidarizar con la causa.
- "Me deja sin palabras Frutillar por cómo nos recibió, fue hermoso. Queremos pedirle a la gente que nos apoye, que nos ayude, porque llevamos ocho meses luchando, buscando opciones y tocando puertas. Llegué hasta el Congreso en noviembre y, desafortunadamente, no hemos recibido respuesta. Nuestro hijo lleva 15 años desahuciado antes de que salga este medicamento", señaló.
El tratamiento que necesita Julián es costoso y urgente, por lo que su familia decidió movilizarse para reunir el dinero antes de que sea demasiado tarde. La cruzada solidaria durará 17 días y finalizará en Santiago el 27 de este mes.
El alcalde de Frutillar, Javier Arismendi, valoró la iniciativa y reafirmó su respaldo a la familia de Julián. "Estamos felices de poder ayudarlos. Queda un largo recorrido todavía y esperemos que puedan lograr la meta lo antes posible, ojalá antes de llegar a Santiago. En eso seguiremos apoyando a esta familia", afirmó la autoridad comunal.
¿Cómo ayudar a Julián?
Las personas que deseen colaborar con la campaña "Julián rueda por Chile", pueden hacerlo a través de transferencias bancarias a la siguiente cuenta: 📌 Cuenta RUT BancoEstado: 17.639.101-4
Cada aporte es fundamental para ayudar a Julián en su lucha por acceder al tratamiento que podría salvarle la vida.
Para entender mejor
¿Qué es la Distrofia Muscular de Duchenne? Es una enfermedad genética degenerativa que afecta principalmente a niños varones, causando el debilitamiento progresivo de los músculos. No tiene cura, pero existen tratamientos experimentales que pueden ralentizar su avance. Más información en: www.duchenne.org
¿Por qué el tratamiento es tan costoso? Los medicamentos para tratar la Distrofia Muscular de Duchenne están en fase de desarrollo y su fabricación es limitada. Además, muchos de estos tratamientos deben ser importados, lo que eleva considerablemente su precio.
¿Cómo ha respondido el Estado? Actualmente, en Chile no existe cobertura estatal para este tipo de tratamientos a través del sistema de salud público. La familia de Julián ha intentado gestionar apoyo gubernamental, pero aún no han obtenido respuesta.
Fuente información: comunicaciones@munifrutillar.cl
