Madre lucha por recaudar fondos para tratamiento de su hijo con distrofia muscular de Duchenne
En una emotiva entrevista con Rocío Cárdenas, madre de Julián, un joven de 15 años que padece distrofia muscular de Duchenne, compartió la difícil batalla que enfrenta su familia y la reciente esperanza que les ha brindado un nuevo tratamiento genético aprobado en Estados Unidos. La distrofia muscular de Duchenne es una enfermedad degenerativa que afecta principalmente a los músculos, limitando gravemente la movilidad y las funciones vitales de quienes la padecen. Actualmente, Cárdenas está realizando una campaña para recaudar 3.500 millones de pesos, necesarios para llevar a Julián a Estados Unidos a recibir la única terapia que puede detener el avance de la enfermedad.
Julián fue diagnosticado con distrofia muscular de Duchenne en noviembre de 2009, cuando tenía apenas uno mes de vida. Desde ese momento, su familia ha luchado contra los efectos devastadores de la enfermedad. A pesar de las múltiples terapias y tratamientos existentes, ninguno era compatible con el caso particular de Julián, ya que su mutación es poco común. Esto mantuvo a la familia en una constante búsqueda de alternativas que pudieran darle una mejor calidad de vida.
A los 11 años, Julián perdió la capacidad de caminar, lo que representó un duro golpe para él y su familia. "Es muy doloroso para un niño perder la capacidad de caminar y depender de los demás para todo", explicó su madre. Durante años, Cárdenas y su familia mantuvieron un perfil bajo, enfrentando los desafíos de la enfermedad en silencio. Sin embargo, la aparición de una nueva terapia génica ha renovado sus esperanzas y los ha llevado a movilizarse en busca de apoyo para salvar la vida de su hijo.
El 20 de junio de 2024, la Administración de Alimentos y Medicamentos de Estados Unidos (FDA, por sus siglas en inglés) aprobó un nuevo medicamento, conocido como Elevidys, que podría cambiar el curso de la vida de Julián. Este tratamiento ha sido diseñado para niños mayores de 5 años que, como Julián, ya han perdido la capacidad de caminar. "Este medicamento no es una cura, pero detiene el avance de la enfermedad, lo que es una esperanza de vida para los niños", señaló Cárdenas. La terapia consiste en la administración de una microdistrofina, que permite al cuerpo de los pacientes producir la proteína que les falta debido a la enfermedad.
A pesar de las buenas noticias, el tratamiento tiene un costo elevado, lo que obliga a las familias a recaudar grandes sumas de dinero. Además, el medicamento solo está disponible en Estados Unidos, lo que implica que Julián deberá viajar hasta allá para recibirlo. "Necesitamos recaudar 3.500 millones de pesos para que Julián pueda acceder a la terapia. Es su única esperanza", afirmó Rocío Cárdenas.
La familia de Julián ha comenzado una intensa campaña para recaudar los fondos necesarios. A través de ventas de comida, rifas, bingos y donaciones, esperan reunir el dinero que permitirá a Julián acceder a esta terapia salvavidas. Rocío Cárdenas también pidió a la comunidad que los apoye difundiendo su historia y participando en las actividades que están organizando para recolectar fondos. "Todo aporte sirve, desde una donación hasta compartir la información. Sabemos que nuestra región es solidaria y tenemos toda la fe de que lo lograremos", expresó.
Cárdenas destacó que la terapia genética es la única esperanza para mejorar la calidad de vida de su hijo, y aunque no se espera que recupere todas las habilidades perdidas, sí podría detener el avance de la enfermedad. "No podemos esperar más. Estamos contra el tiempo", señaló, refiriéndose a la progresión constante de la distrofia muscular de Duchenne.
La historia de Julián no es única. En los últimos años, varias familias chilenas han luchado por dar a conocer esta enfermedad poco común y recaudar fondos para tratamientos. Rocío Cárdenas hizo un llamado a la comunidad para unirse a su causa y apoyar la campaña que busca darle a su hijo la posibilidad de una vida mejor. "Esta es nuestra única esperanza, y como mamá, necesito salvar la vida de mi hijo", concluyó emocionada.
Fuente información: Rocío Gambra V.
Julián fue diagnosticado con distrofia muscular de Duchenne en noviembre de 2009, cuando tenía apenas uno mes de vida. Desde ese momento, su familia ha luchado contra los efectos devastadores de la enfermedad. A pesar de las múltiples terapias y tratamientos existentes, ninguno era compatible con el caso particular de Julián, ya que su mutación es poco común. Esto mantuvo a la familia en una constante búsqueda de alternativas que pudieran darle una mejor calidad de vida.
A los 11 años, Julián perdió la capacidad de caminar, lo que representó un duro golpe para él y su familia. "Es muy doloroso para un niño perder la capacidad de caminar y depender de los demás para todo", explicó su madre. Durante años, Cárdenas y su familia mantuvieron un perfil bajo, enfrentando los desafíos de la enfermedad en silencio. Sin embargo, la aparición de una nueva terapia génica ha renovado sus esperanzas y los ha llevado a movilizarse en busca de apoyo para salvar la vida de su hijo.
El 20 de junio de 2024, la Administración de Alimentos y Medicamentos de Estados Unidos (FDA, por sus siglas en inglés) aprobó un nuevo medicamento, conocido como Elevidys, que podría cambiar el curso de la vida de Julián. Este tratamiento ha sido diseñado para niños mayores de 5 años que, como Julián, ya han perdido la capacidad de caminar. "Este medicamento no es una cura, pero detiene el avance de la enfermedad, lo que es una esperanza de vida para los niños", señaló Cárdenas. La terapia consiste en la administración de una microdistrofina, que permite al cuerpo de los pacientes producir la proteína que les falta debido a la enfermedad.
A pesar de las buenas noticias, el tratamiento tiene un costo elevado, lo que obliga a las familias a recaudar grandes sumas de dinero. Además, el medicamento solo está disponible en Estados Unidos, lo que implica que Julián deberá viajar hasta allá para recibirlo. "Necesitamos recaudar 3.500 millones de pesos para que Julián pueda acceder a la terapia. Es su única esperanza", afirmó Rocío Cárdenas.
La familia de Julián ha comenzado una intensa campaña para recaudar los fondos necesarios. A través de ventas de comida, rifas, bingos y donaciones, esperan reunir el dinero que permitirá a Julián acceder a esta terapia salvavidas. Rocío Cárdenas también pidió a la comunidad que los apoye difundiendo su historia y participando en las actividades que están organizando para recolectar fondos. "Todo aporte sirve, desde una donación hasta compartir la información. Sabemos que nuestra región es solidaria y tenemos toda la fe de que lo lograremos", expresó.
Cárdenas destacó que la terapia genética es la única esperanza para mejorar la calidad de vida de su hijo, y aunque no se espera que recupere todas las habilidades perdidas, sí podría detener el avance de la enfermedad. "No podemos esperar más. Estamos contra el tiempo", señaló, refiriéndose a la progresión constante de la distrofia muscular de Duchenne.
La historia de Julián no es única. En los últimos años, varias familias chilenas han luchado por dar a conocer esta enfermedad poco común y recaudar fondos para tratamientos. Rocío Cárdenas hizo un llamado a la comunidad para unirse a su causa y apoyar la campaña que busca darle a su hijo la posibilidad de una vida mejor. "Esta es nuestra única esperanza, y como mamá, necesito salvar la vida de mi hijo", concluyó emocionada.
Fuente información: Rocío Gambra V.
