Testimonio de niño que trata su epilepsia refractaria con cannabis medicinal
“Los médicos sólo decían que detener las convulsiones de nuestro hijo se iba a ver con el tiempo y en Mateo no veíamos ningún avance. Eso, hasta que consumió el aceite de cannabis”
Mateo es oriundo de Coquimbo y tiene un año de vida. Al nacer sufrió una asfixia que derivó en una parálisis cerebral, retrasando su desarrollo psicomotor. Verónica Talma, madre del niño, relata que su hijo tuvo pequeñas convulsiones a pocas horas de nacer, siendo hospitalizado y tratado con el anticonvulsivo fenobarbital, pero debido a que las resonancias posteriores dieron resultados positivos, los médicos deciden retirar el medicamento.
Al mes de vida Mateo llegó a convulsionar más de 100 veces en un día y como no respondía a ningún tratamiento médico le diagnosticaron una epilepsia refractaria. Debido a esto comienzan a probar con diferentes medicamentos y terapias como la cura con ACTH, procedimiento descrito por Verónica como “lo peor que le pudieron hacer a Mateo. La misma doctora que lo trataba nos dijo que podía generar una atrofia cerebral y la cabeza de Mateo a los seis meses no crecía, midiendo 35 cms., lo mismo que cuando nació”. Junto con perder ciertas habilidades, el niño dejó de sonreír.
Personas cercanas a Verónica le comentaron sobre el trabajo que realizaba Fundación Daya. Además su hermana conocía a Paulina Bobadilla, fundadora de Mamá Cultiva, quien le recomendó visitar al grupo de voluntarios de Fundación Daya en Coquimbo, donde las atendió la Dra. Gabriela Gamboa. “Ella es un amor”, dice Verónica, “ha seguido el caso de Mateo desde un comienzo, de manera muy involucrada e interesada en nuestro hijo”.
Mateo inicia una terapia en base a cannabis a partir de los seis meses y la madre relata que “a la primera gota de aceite en base a cannabis, el cambio en nuestro hijo fue evidente: comenzó a reír inmediatamente. Todos en la familia se dieron cuenta de que el cannabis medicinal sí funciona”, señala.
“Estábamos asistiendo a Teletón y en realidad ni siquiera le podían hacer terapias, porque estaba todo el tiempo convulsionando. Cualquier estímulo provocaba una convulsión y después del consumo de aceite de cannabis, las tías de la Teletón notaron el cambio, porque fue muy grande. Comenzaron a hacerle terapia a Mateo y él empezó a conectarse con su entorno”, relata Verónica.
“Mateo llegó a nosotros a los seis meses, en estado hipotónico (con tono muscular disminuido),con mucha flacidez y poco conectado. Durante la primera consulta convulsionó un par de veces y luego del primer control, una vez iniciado el tratamiento, experimentó un cambio importante ya que se veía más conectado”, señala la Dra. Que lo atendió, Gabriela Gamboa. “A mí siempre me pasa que en la primera consulta que los niños llegan con una carita y en el control ya se nota absolutamente la diferencia. La evolución del Mateo me ha impresionado mucho, porque normalmente la conducta en niños como él es que no pueden tragar, porque no desarrollan el reflejo de deglución. Y bueno Mateo, ya está tragando y son avances muy importantes luego del tratamiento en base a cannabis”.
La madre de Mateo relata que tras el inicio del tratamiento en base a cannabis, la cabeza de su hijo retomó el crecimiento normal. Cuenta que la neuróloga del Hospital de Coquimbo que lo atendía “estaba muy impactada del cambio y nos indicó no dejar el aceite de cannabis”. Por la misma época Mateo empezó a balbucear y a decir mamá: “Antes era como que no estaba, los medicamentos lo tenían muy dopado todo el tiempo y sin avances. Antes del aceite teníamos que administrarle los medicamentos por sonda y nuestra calidad de vida era muy estresante”.
El cannabis señala Verónica, les cambió la vida como padres. “Siempre estábamos tristes, ya que todo era incierto y los médicos nos decían que detener las convulsiones de nuestro hijo se iba a ver con el tiempo y en Mateo no veíamos ningún avance. Eso, hasta que consumió el aceite de cannabis y fue muy reconfortante, ha valido la pena todo el esfuerzo que hemos hecho hasta ahora”.
“Nosotros iniciamos con la cepa Critical y no quedé muy conforme con los resultados, después partimos con Reina de África y acá sí se notó el cambio 100%, quedando esta cepa como tratamiento cada ochos horas, ochos gotas, y con ello no tuvimos ningún tipo de respuestas no esperada. Mateo respondió súper bien y sus convulsiones disminuyeron. Hoy Mateo ya está tratando de enderezar su cabecita, los músculos están más fuertes, está riendo, tragando, su cabeza aumentó en 12 cm. y está muchísimo más conectado, tu le hablas y él tiende a seguir los sonidos y a reír”, señala la médico tratante.
Actualmente Mateo consume la cepa Reina de África, del banco de semillas Kannabia, tomando ocho gotas cada ocho horas en macerado de aceite. Está con cuatro anticonvulsivos como el fenobarbital y el topiramato además del aceite, pero prontamente le van a suspender dos. Frente a quienes aún criminalizan el uso del cannabis medicinal Verónica les señala que deben perder el miedo porque los resultados los ve en su hijo. “Ha sido lo mejor que nos ha pasado” expresa. De hecho, un neurólogo les comentó a los padres que Mateo nunca iba a dejar de convulsionar y la realidad ha sido completamente distinta. “Los mismo doctores muchas veces limitan a los niños con sus diagnósticos, cuando en realidad no es así y hay alternativas más al alcance y que le producen mucho menos daños, porque hay remedios que no son beneficiosos para los hijos”, resume.
Si bien Mateo ha vuelto a convulsionar estando con el tratamiento cannábico, el número de ellas bajó considerablemente. La Dra. Gabriela Gamboa piensa en comenzar a administrarle resina, una vez que la familia obtenga una cosecha considerable para su preparación.
Fuente:
Fundación Daya
Mateo es oriundo de Coquimbo y tiene un año de vida. Al nacer sufrió una asfixia que derivó en una parálisis cerebral, retrasando su desarrollo psicomotor. Verónica Talma, madre del niño, relata que su hijo tuvo pequeñas convulsiones a pocas horas de nacer, siendo hospitalizado y tratado con el anticonvulsivo fenobarbital, pero debido a que las resonancias posteriores dieron resultados positivos, los médicos deciden retirar el medicamento.
Al mes de vida Mateo llegó a convulsionar más de 100 veces en un día y como no respondía a ningún tratamiento médico le diagnosticaron una epilepsia refractaria. Debido a esto comienzan a probar con diferentes medicamentos y terapias como la cura con ACTH, procedimiento descrito por Verónica como “lo peor que le pudieron hacer a Mateo. La misma doctora que lo trataba nos dijo que podía generar una atrofia cerebral y la cabeza de Mateo a los seis meses no crecía, midiendo 35 cms., lo mismo que cuando nació”. Junto con perder ciertas habilidades, el niño dejó de sonreír.
Personas cercanas a Verónica le comentaron sobre el trabajo que realizaba Fundación Daya. Además su hermana conocía a Paulina Bobadilla, fundadora de Mamá Cultiva, quien le recomendó visitar al grupo de voluntarios de Fundación Daya en Coquimbo, donde las atendió la Dra. Gabriela Gamboa. “Ella es un amor”, dice Verónica, “ha seguido el caso de Mateo desde un comienzo, de manera muy involucrada e interesada en nuestro hijo”.
Mateo inicia una terapia en base a cannabis a partir de los seis meses y la madre relata que “a la primera gota de aceite en base a cannabis, el cambio en nuestro hijo fue evidente: comenzó a reír inmediatamente. Todos en la familia se dieron cuenta de que el cannabis medicinal sí funciona”, señala.
“Estábamos asistiendo a Teletón y en realidad ni siquiera le podían hacer terapias, porque estaba todo el tiempo convulsionando. Cualquier estímulo provocaba una convulsión y después del consumo de aceite de cannabis, las tías de la Teletón notaron el cambio, porque fue muy grande. Comenzaron a hacerle terapia a Mateo y él empezó a conectarse con su entorno”, relata Verónica.
“Mateo llegó a nosotros a los seis meses, en estado hipotónico (con tono muscular disminuido),con mucha flacidez y poco conectado. Durante la primera consulta convulsionó un par de veces y luego del primer control, una vez iniciado el tratamiento, experimentó un cambio importante ya que se veía más conectado”, señala la Dra. Que lo atendió, Gabriela Gamboa. “A mí siempre me pasa que en la primera consulta que los niños llegan con una carita y en el control ya se nota absolutamente la diferencia. La evolución del Mateo me ha impresionado mucho, porque normalmente la conducta en niños como él es que no pueden tragar, porque no desarrollan el reflejo de deglución. Y bueno Mateo, ya está tragando y son avances muy importantes luego del tratamiento en base a cannabis”.
La madre de Mateo relata que tras el inicio del tratamiento en base a cannabis, la cabeza de su hijo retomó el crecimiento normal. Cuenta que la neuróloga del Hospital de Coquimbo que lo atendía “estaba muy impactada del cambio y nos indicó no dejar el aceite de cannabis”. Por la misma época Mateo empezó a balbucear y a decir mamá: “Antes era como que no estaba, los medicamentos lo tenían muy dopado todo el tiempo y sin avances. Antes del aceite teníamos que administrarle los medicamentos por sonda y nuestra calidad de vida era muy estresante”.
El cannabis señala Verónica, les cambió la vida como padres. “Siempre estábamos tristes, ya que todo era incierto y los médicos nos decían que detener las convulsiones de nuestro hijo se iba a ver con el tiempo y en Mateo no veíamos ningún avance. Eso, hasta que consumió el aceite de cannabis y fue muy reconfortante, ha valido la pena todo el esfuerzo que hemos hecho hasta ahora”.
“Nosotros iniciamos con la cepa Critical y no quedé muy conforme con los resultados, después partimos con Reina de África y acá sí se notó el cambio 100%, quedando esta cepa como tratamiento cada ochos horas, ochos gotas, y con ello no tuvimos ningún tipo de respuestas no esperada. Mateo respondió súper bien y sus convulsiones disminuyeron. Hoy Mateo ya está tratando de enderezar su cabecita, los músculos están más fuertes, está riendo, tragando, su cabeza aumentó en 12 cm. y está muchísimo más conectado, tu le hablas y él tiende a seguir los sonidos y a reír”, señala la médico tratante.
Actualmente Mateo consume la cepa Reina de África, del banco de semillas Kannabia, tomando ocho gotas cada ocho horas en macerado de aceite. Está con cuatro anticonvulsivos como el fenobarbital y el topiramato además del aceite, pero prontamente le van a suspender dos. Frente a quienes aún criminalizan el uso del cannabis medicinal Verónica les señala que deben perder el miedo porque los resultados los ve en su hijo. “Ha sido lo mejor que nos ha pasado” expresa. De hecho, un neurólogo les comentó a los padres que Mateo nunca iba a dejar de convulsionar y la realidad ha sido completamente distinta. “Los mismo doctores muchas veces limitan a los niños con sus diagnósticos, cuando en realidad no es así y hay alternativas más al alcance y que le producen mucho menos daños, porque hay remedios que no son beneficiosos para los hijos”, resume.
Si bien Mateo ha vuelto a convulsionar estando con el tratamiento cannábico, el número de ellas bajó considerablemente. La Dra. Gabriela Gamboa piensa en comenzar a administrarle resina, una vez que la familia obtenga una cosecha considerable para su preparación.
Fuente:
Fundación Daya