Síndrome de Down: “No dejar a nadie atrás”

Por Loreto Grandón Gajardo, Académica de la Carrera de Fonoaudiología Universidad San Sebastián, Sede De la Patagonia.

Con el lema “No dejar a nadie atrás”, la Asamblea General de Naciones Unidas conmemoró recientemente el Día Internacional del Síndrome de Down que, básicamente, pretende promover que las personas que viven esta condición tengan la oportunidad de disfrutar de vidas plenas, tanto en igualdad de condiciones con los demás, como en el resto de los aspectos de la sociedad, siendo claves el acceso a la educación y la incorporación al mundo laboral.

En Chile, uno de cada 300 niños nace con síndrome de Down, cifra que nos sitúa como la nación con más nacimientos de niños con esta condición en toda Latinoamérica y que casi duplica a la de países europeos y asiáticos. A pesar de ello, el avance en términos de inclusión educativa y social, es comparativamente más lento que en otras partes del mundo.

Un ejemplo de lo anterior, son las numerosas barreras que deben enfrentar a la hora de estudiar, ya sea a nivel escolar, como en la educación superior. Incluso tras la aprobación de la ley de Inclusión Escolar, muchas instituciones educativas aún no logran responder a la atención a la diversidad, especialmente frente a la discapacidad cognitiva. De hecho, el desconocimiento del concepto de inclusión, hace que estos niños queden segregados en escuelas especiales y no integrados en la educación regular.

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Cómo crear hábitos de estudio desde la niñez
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A nivel internacional, se promueve a que la verdadera inclusión no se enfoque en “problema” que presenten los niños para escolarizarse, sino en eliminar las barreras que la escuela tradicional impone para su inclusión. Desde esta perspectiva, entonces, se busca que ya en el ingreso a la escuela los niños puedan contar con los apoyos necesarios para cursar sus estudios y avanzar hacia una vida más autónoma e independiente, teniendo en el centro la mejora de su calidad de vida.

En este marco, se hace indispensable promover, primero, la atención y estimulación temprana e integral de niños con síndrome de Down, y que ésta esté asegurada por el Estado. En la actualidad, los padres deben deambular de especialista en especialista, buscando alternativas privadas y muchas veces de alto costo, para asegurar la atención y avances de sus hijos. Esta atención debe ser llevada a cabo – idealmente – por un equipo multidisciplinario donde participe el médico, kinesiólogo, terapeuta ocupacional, fonoaudiólogo y, más adelante, al ingreso al sistema escolar, participe el educador diferencial y psicólogo, por mencionar algunas especialidades. Todo ello con el fin de ayudar a la contención de la familia, además de la gestión de redes de apoyo con instituciones afines.

Antes, las personas con síndrome de Down no superaban los 25 años. Hoy, gracias a la disponibilidad de nuevos tratamientos para los problemas de salud asociados a esta condición, su esperanza de vida supera los 60 años. Esto conlleva a nuevos desafíos para nuestro país, específicamente en políticas de educación y salud que promuevan el apoyo y atención integral durante todo el ciclo vital.

Todos somos distintos. Por ello, el síndrome de Down, así como otras condiciones, no tiene porqué ser un obstáculo en el desarrollo de vidas independientes e integradas en la sociedad, tanto en el campo educativo, laboral o social. Depende de todos, entonces: “no dejar a nadie atrás”.



Información enviada a PL por: Jeran Galdames Barra